Olga Miśkiewicz z Kiszkowa urodziła się we wrześniu 2019 roku jako zdrowa, silna dziewczynka. Po porodzie dostała 10 punktów w skali Apgar i nic nie wskazywało w kolejnyc tygodniach i miesiącach, że jest coś nie tak. Do czasu...

- Gdy Oldzia skończyła 10 miesięcy, zaczęliśmy martwić się tym, że jeszcze samodzielnie nie siedzi, nie próbuje stać… Uspokajano nas, że na pewno nadrobi, że jest mała, drobna i po prostu potrzebuje czasu. Nas nie opuszczał jednak strach, że coś jest nie tak… Trafiliśmy do jednego fizjoterapeuty, drugiego, trzeciego. Większość pocieszała nas, że to być może tylko obniżone napięcie mięśniowe, że wszystko uda się wyćwiczyć podczas rehabilitacji. Tak się jednak nie stało… Wizyty u neurologów, genetyków. W końcu trafiliśmy na specjalistę, który zobaczył u naszej córeczki objawy SMA. Natychmiast kazał nam zrobić badania genetyczne - informują rodzice małej Olgi, która dwa miesiące temu ukończyła pierwszy rok życia.

Diagnostyka dziewczynki przypadła na czas pandemii. Przekładanie, odwoływanie wizyt, terminy dłuższe niż normalnie, tak samo czekanie na wyniki badań – wszystko rozciągnęło się w czasie. Potwierdzenie diagnozy rodzice dostali dopiero w piątek, 20 listopada: - Do końca mieliśmy nadzieję, że podejrzenia się nie potwierdzą… Łudziliśmy się, że będzie inaczej, że wyniki będą prawidłowe, że nasza malutka, uśmiechnięta córeczka jest zdrowa, bez wad, bez chorób genetycznych… Niestety rzeczywistość jest inna. Wynik nieprawidłowy. Olga ma rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 2. Jest chora, śmiertelnie - informują i jak dalej dodają: -  Preparat dostarcza kopię genu, którego córeczka nie ma i przez którego brak jej mięśnie umierają. Im prędzej zostanie Oldze podany, tym lepiej, bo tym mniejsze spustoszenie zrobiła choroba w jej ciele. Oldzia nie jest w stanie sama usiąść – posadzona, utrzymuje się w tej pozycji – nie raczkuje, bo jej rączki i nóżki są już zbyt słabe, by ruszyć nimi do przodu… Co będzie dalej?

Największą szansą dla Olgi jest terapia genowa, która jest nazywana najdroższym lekiem świata. Preparat dostarcza kopię genu, którego dziewczynka nie ma i przez którego brak jej mięśnie umierają. Im prędzej zostanie Oldze podany, tym lepiej, bo tym mniejsze spustoszenie zrobiła choroba w jej ciele. Lek jest najdroższym, gdyż jednorazowa dawka kosztuje ponad 2 miliony dolarów. To przekracza wszelkie możliwości finansowe u rodziców dziewczynki - dlatego właśnie ruszyła zbiórka pieniędzy na pomoc - potrzebne jest dokładnie 9 mln 414 tys. złotych! - zbiórka jest prowadzona za pośrednictwem serwisu siepomaga.pl